En smukkere Verden – Team Vilde

WoodsUp bliver til – historien
4. november 2016

En smukkere Verden – Team Vilde

Hvem er Team Vilde og hvad er RETT?

woodsup-team-vildeTeam Vilde består af Vilde på 3 år og jeg Rasmus, Vildes far. Vilde er født med en genfejl, som udvikler RETT-syndrom. Det er en mutation, der sker i X-kromosomet i befrugtningsstadiet og som stort set kun rammer piger. Der fødes 2-3 piger med RETT-syndrom om året i Danmark. Der findes 108 nulevende personer i DK diagnosticeret med RETT.

I Vildes første leveår udviklede hun sig normalt, men omkring 1-års alderen begyndte hun at gå markant tilbage i sin udvikling. Kendetegnet ved RETT er, at man mister de mange færdigheder man har lært, men også de færdigheder, som vi andre tage for givet; at kunne gå, synke, tygge, bruge sine hænder og ikke mindst evnen til at trække vejret.

Der findes endnu ingen helbredelse for RETT. Vilde går til dagligt i en specialbørnehave, hvor der er fokus på hendes handicap. Hun kan ikke gå, intet sprog og hun har brug for hjælp til alt. Hendes hænder er fanget i de tvangshandlinger, som gør, at de konstant gnider mod hinanden. Du kan altid kende en RETT-pige på hendes konstante håndbevægelser.Team Vilde
Livet med et så alvorligt handicap er svært og hverdagen er præget af en masse udfordringer og hjælpeudstyr. Vilde er så handicappet, at hun skal have hjælp til alt – dvs. også løftes/bæres rundt, børste tænder, skiftes, spise mad osv. Det er en udfordring at komme ud, da Vilde hurtigt påvirkes og bliver dårlig og reagerer kraftigt herpå med mange skrige-ture og markant søvnbesvær hvis hun overstimuleres. I kølvandet på RETT kommer der åen masse alvorlige følgesygdomme, som giver endnu flere udfordringer med alderen.

Alligevel prøver vi som familie at leve så normalt som muligt. Vilde har en lillesøster, Frida, på snart to år og det kan være svært at lave noget som familie, der tilgodeser begge pigers behov. Da jeg blev klar over alvoren ved Vildes handicap, besluttede jeg at finde en måde, hvorpå jeg kunne lave noget med Vilde, som alle andre fædre kan. CPH Half Marathon 2016Selv har jeg altid elsket at løbe og en dag tog jeg Vilde med mig. Det var dér jeg opdagede noget helt fantastisk. Når Vilde sad i sin løbevogn, mærkede hun pludselig sig selv og sin krop. Hun mærkede vinden og varmen i ansigtet, fuglene som fløj forbi, de mange lyde og de små bump på vejen. Pludselig stoppede hendes tvangsbevægelser og hun begyndte at grine og pludre. Efter løbeturen udeblev tvangsbevægelserne i helt op til en time. Det var der jeg blev klar over, jeg endelig havde fundet en måde, hvorpå jeg kunne lave noget sammen med min datter, som gavnede os begge og gav os en fælles oplevelse. Inden længe løb mor og lillesøster også med. Team Vilde var skabt.
Siden Team Vilde blev stiftet i slut 2015, er det blevet til en del løb. Bl.a. KMD 4-18-4, Sprint Tri, TV ØST halvmarathon, Fjordsti løbet og CPH halvmarathon. Missionen er, at sætte fokus på RETT og på børn med sjældne handicap. Team Vilde vil åbne folks øjne for muligheden for at bevæge sig og indgå i et fællesskab, selvom man er lænket til en kørestol. Både Vilde og jeg ønsker os flere løbekammerater, som har lyst til at løbe for den gode sag. Vi ønsker også at bryde det tabu, som ofte er forbundet med det at få et handicappet barn.

Det vil vi i WoodsUp gerne hjælpe dem med. Vi håber, at du sammen med os og Team Vilde, vil hjælpe med at gøre verden lidt smukkere. Nøgleringen koster 99 kr og overskuddet går direkte til Team Vilde.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *